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广西医科大学二附院与广西红十字基金会共同启动“关爱罕见病”救助项目

发布日期:2020-06-01 18:35:43    来源:广西医科大学第二附属医院

为弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神,充分体现广西医科大学第二附属医院“患者至上”的服务理念,广西医科大学第二附属医院与广西红十字基金会共同发起“关爱罕见病”救助项目,并于5月29日在举行启动仪式。广西红十字基金会理事长易大瓦、秘书长何国杰、办公室主任魏渝容、宣传筹资部部长卢战英、副部长梁伟等一行7人,广西医科大学第二附属医院院长罗杰峰,党委副书记、纪委书记、儿科教授陈玉君,副院长张剑锋及相关科室、部门负责人参加此次活动。

陈玉君主持启动仪式,并向参会人员介绍项目情况以及医院前期工作开展情况。

罗杰峰作会议讲话。他指出,罕见病群体大部分为儿童,患者的治疗和康复涉及整个生命周期。但目前,国内罕见病诊治面临着许多挑战,这不仅仅是医疗问题,也是社会问题。广西医科大学第二附属医院作为中国罕见病联盟成员单位,在本地区罕见病诊疗工作方面进行探索,搭建诊断技术平台,引进和培养诊疗团队,与多家国内遗传学重点实验室、知名院校合作,期望能够打破罕见病的诊断壁垒,提升本地区罕见病防治和保障水平,利用医院的优质医疗资源,改善本地区罕见病患者的确诊难、治疗难等问题。

随后,易大瓦发表致辞,她表示,该项目的启动,将为广西籍困难家庭罕见病患者提供医疗救助,帮助此类患者进行疾病治疗,以减轻患者家庭和社会的负担,提高人口素质。希望有更多的爱心企业、爱心人士参与到关爱罕见病的行动中来,为困难家庭奉献爱心,帮助他们尽快摆脱病魔、重获新生。罕见病患者多数为儿童,六一儿童节前夕,将本项目的启动作为一份特殊的儿童节礼物送给罕见病患儿,具有重要特殊意义。

“关爱罕见病”救助项目的启动,将动员社会力量为本地区困难家庭罕见病患者及家庭服务,同时不断提高罕见病的诊疗水平,为加强区域内罕见病的转诊和治疗,改善本地区罕见病患者诊断医疗作出积极贡献。

 

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