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标  题:足彩胜负彩关于印发广西出生缺陷综合防治方案的通知
发文字号:桂卫妇幼发〔2019〕7号发布日期:2019年04月29日

足彩胜负彩关于印发广西出生缺陷综合防治方案的通知

足彩胜负彩关于印发广西出生缺陷综合防治方案的通知

2019-04-29 17:20     来源:足彩胜负彩妇幼处     作者:广西壮族足彩胜负彩员会
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桂卫妇幼发〔2019〕7号

 

各市卫生健康委,区直各医疗保健机构:

根据国家卫生健康委员会办公厅《关于印发全国出生缺陷综合防治方案的通知》(国卫办妇幼发〔2018〕19号)精神,全面加强出生缺陷防控工作,我委制定了《广西出生缺陷综合防治方案》,现印发给你们,请认真贯彻落实。

 

 

 

广西壮族足彩胜负彩员会

                            2019年4月29日      


广西出生缺陷综合防治方案

 

为深入贯彻党的十九大和广西卫生与健康大会精神,落实《自治区党委 自治区政府印发〈关于推进健康广西建设的决定〉及〈“健康广西2030”规划〉的通知》(桂发〔2017〕10号)以及国家卫生健康委员会办公厅《关于印发全国出生缺陷综合防治方案的通知》(国卫办妇幼发〔2018〕19号)要求,全面加强广西出生缺陷综合防治工作,制定本方案。

一、我区防治现状

出生缺陷是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因,严重影响儿童的生存和生活质量,给患儿及其家庭带来巨大痛苦和经济负担。

自治区党委、政府高度重视防治出生缺陷、提高出生人口素质工作。在政府的主导下,2016年联合宣传、发改、卫生计生、教育、新闻出版广电、民政、财政、妇儿工委、总工会、共青团、妇联、残联等部门印发《广西出生缺陷预防控制指导意见》(桂卫妇幼发〔2016〕25号),2018年自治区人民政府办公厅下发了《广西严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》(桂政办发〔2018〕76号)。在全区范围积极开展免费婚前医学检查、孕前优生健康检查、增补叶酸预防神经管缺陷、地中海贫血防控、产前筛查、产前诊断、新生儿疾病筛查等重大公共卫生项目,广泛开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育,逐步将儿童先天性心脏病等出生缺陷治疗纳入大病保障,着力推进出生缺陷综合防治,神经管缺陷、重症地中海贫血等出生缺陷的发生率明显下降。2017年,广西围产期出生缺陷发生率为105.94/万,较2016年(108.25/万)下降2.31个万分点。围产儿前10位高发出生缺陷依次为多指(趾)、先天性心脏病、总唇裂、外耳其他畸形、马蹄内翻足、并指(趾)、尿道下裂、胎儿水肿综合征、直肠肛门闭锁或狭窄、小耳(包括无耳),地贫引起的胎儿水肿综合征从2008年的首位(发生率26.38/万)降至2017年的第8位(发生率3.15/万),神经管缺陷从2008年的第10位(发生率4.76/万)降至2017年的第15位(发生率0.62/万),我区出生缺陷防控工作取得了显著的成效。但从整体来看,出生缺陷防治服务能力与群众日益增长的优生需求仍有较大差距,出生缺陷防治工作任重道远。

二、总体要求

(一)基本原则。坚持政府主导,将出生缺陷防治融入所有健康政策,促进公平可及、人人享有。坚持防治结合,健全预防、筛查、诊断、治疗、康复全程服务。坚持精准施策,聚焦严重多发出生缺陷病种,完善防治措施。坚持统筹协调,动员社会参与,增强工作合力。

(二)主要目标。

总目标:构建覆盖城乡居民,涵盖婚前、孕前、孕期、新生儿和儿童各阶段的出生缺陷防治体系,为群众提供公平可及、优质高效的出生缺陷综合防治服务,预防和减少出生缺陷,提高出生人口素质和儿童健康水平。

到2022年达到如下技术指标:

预防控制出生缺陷群众知晓率达到85%以上。

婚前医学检查率达到98%以上。

地贫目标人群参检率达到90%以上。

孕前优生健康检查率达到95%以上。

产前筛查率达到75%以上。

产前超声Ⅱ级检查率达到90%以上。

双阳夫妇地贫基因诊断率达到90%以上。

地贫胎儿产前诊断率达到90%以上。

高风险重型地贫胎儿诊断率达到98%以上。

重型地贫胎儿医学干预率达到98%以上。

重型地贫患儿出生率低于0.3/万以下。

严重致死致残出生缺陷28周内干预率达到90%以上。

新生儿疾病筛查率达到98%以上。

新生儿听力筛查率达到95%以上。

出生缺陷确诊病例治疗率达到80%以上。

先天性心脏病、唐氏综合征、耳聋、神经管缺陷、地中海贫血等严重出生缺陷得到有效控制。

三、落实综合防治措施

(一)继续加强一级预防工作,减少出生缺陷发生。

1.加强宣传教育。

各级政府应加强领导,高度重视“预防控制出生缺陷、提高出生人口素质”的民生工程,建立“政府主导、社会参与、家喻户晓、人人行动”的出生缺陷预防控制宣传机制。多措并举加强出生缺陷预防控制知识的社会宣传。重点宣传健康婚育、婚前医检;健康孕育、孕前检查;产前筛查、产前诊断;新生儿疾病筛查相关科普知识;孕前、孕早期补服叶酸;重大致死致残出生缺陷预防措施、控制措施;包括预防控制出生缺陷相关法律、法规、公民责任等出生缺陷预防控制科普知识。采取“重点地区、重点人群、重点宣传”的策略。以医疗保健机构、在校学生、务工人员、社区居民、乡村群众、育龄人群等六大重点人群为宣传对象,针对性宣传教育,提高防治知识知晓率。科普知识知晓率达85%以上,重大致死致残出生缺陷预防控制知识知晓率达85%以上。

2.巩固一站式婚育综合服务平台建设。

医疗卫生机构要发挥主战场作用,对育龄人群开展优生咨询服务,倡导适龄生育,指导科学备孕。继续加强“免费婚前医学检查、婚姻登记、优生优育咨询、计划生育技术指导”的一站式婚育综合服务平台工作,整合免费婚前医学检查和免费孕前优生健康检查项目,优化服务流程,增加婚检内涵,提升服务质量,巩固“依法、便民、优质、温馨”的一站式婚育综合服务平台工作成果。

3.开展孕前优生健康检查服务。

加强孕前优生健康检查能力建设,提高检查质量和技术水平,加强优生健康教育宣传,进一步扩大检查覆盖面。开展风险评估及咨询指导,为夫妇提供针对性的孕前优生咨询和健康指导。加强早孕及妊娠结局追踪管理,重点加强孕12周内的早孕随访,加强分娩后6周内或其他妊娠结局结束后2周内的妊娠结局随访,确保检测阳性的追踪随访及干预。

(二)规范开展二级预防,减少严重出生缺陷儿出生。

1.开展地中海贫血防治攻坚行动。

加强三级地贫防控体系建设,提高县级地贫初筛实验室、市级地贫诊断分中心、自治区级地贫诊断中心检测质量和水平;明确新婚夫妇和计划怀孕夫妇为目标人群,加强地贫检测质量管理、质量控制、质量督导,提高检测结果准确性;实行免费健康教育,对地贫筛查、地贫基因检测进行补助;实行高风险夫妇孕期追踪、遗传咨询、产前诊断、结局随访等全程服务管理;建立专人跟踪服务制度、责任制度,规范服务行为,提升服务质量。提高地贫目标人群参检率、地贫基因分析率、地贫胎儿产前诊断率、重症地贫胎儿医学干预率,努力实现广西严重类型地中海贫血胎儿零出生计划目标。

2.开展产前超声规范检查。

加强产前超声诊断能力建设,配备必要设备,强化技术人员岗位资格培训力度,提高产前超声诊断水平。实行分级规范超声检查,三级综合医院及三级妇幼保健院,按照产前超声指南(2012)开展产前超声规范检查,二级医疗保健机构开展产前II级超声检查,鼓励二级医疗保健机构开展III级检查,鼓励中心卫生院开展II级检查,逐步完善转诊体系建设。组建产前超声专家库,加强各级医疗保健机构进行产前超声质量督查。减少无脑儿、严重脑膨出、脑积水、严重开放性脊柱裂、严重胸腹壁缺损伴内脏外翻、复杂先天性心脏病、致死性骨发育不良、水肿胎、连体双胎等重大致死致残胎儿出生。

3.开展产前筛查和产前诊断。

继续推进惠及广西农业户籍孕妇产前筛查补助项目。对妊娠15~20+6周的所有广西农业户籍孕妇进行针对21-三体综合征和神经管缺陷的血清生化免疫筛查并实施补助。关口前移,努力减少遗传性重大致死致残出生缺陷患儿出生。提高产前筛查与诊断技术水平,强化孕妇产前筛查、产前诊断覆盖率,规范开展产前筛查,普及产前筛查适宜技术,规范应用高通量基因测序等技术。完善区、市、县三级质量控制管理体系建设,加强产前筛查实验室检测质量控制,提高产前筛查和产前诊断率及质量。加强对产前筛查及产前诊断阳性孕妇的跟踪管理,建立责任追究制度,明确各级产筛产诊孕妇全程服务责任人,重点做好跟踪管理,确保筛查阳性高危孕妇完成产前诊断,对确诊的先天性心脏病、唐氏综合征、神经管缺陷、地中海贫血等严重出生缺陷病例,及时给予医学指导和建议。

(三)深入开展三级预防,减少先天残疾发生。

1.开展新生儿疾病筛查。

继续为广西农业户籍孕产妇住院分娩新生儿免费开展苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、新生儿听力初筛、新生儿听力复筛、新生儿听力诊断,加强新生儿疾病筛查实验室质量控制,强化筛查阳性新生儿的召回和追踪随访管理,建立完善新生儿听力筛查-诊断-干预体系,提高确诊病例治疗率。逐步扩大筛查病种,有条件的地方可将先天性肾上腺皮质增生症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症等遗传代谢性疾病和先天性心脏病、髋关节发育不良等先天性结构畸形纳入新生儿疾病筛查范围。

2.实施出生缺陷救助项目。

深入开展神经、消化、泌尿生殖、肌肉骨骼、呼吸、五官等6大类72 种先天性结构畸形救助项目,遗传代谢病救助项目和地贫海贫血救助项目。聚焦严重多发、可筛可治、技术成熟、愈后良好、费用可控的出生缺陷重点病种,开展筛查、诊断、治疗和贫困救助全程服务试点,促进早发现早治疗,减少先天残疾。

(四)构筑信息管理网络,提高管理质量。

完善优化妇幼健康服务信息管理系统建设,实现妇幼健康服务信息“全区互联、异地互通、实时更新、实时共享、在线服务”的信息化管理。建立信息质量考核机制,信息管理系统的数据作为妇幼健康服务绩效考核的唯一依据,所有绩效考核指标结果与信息录入率、信息完整率直接关联,指标的最后结果等于“指标数据*信息录入率*信息完整率”。自治区卫生计生统计信息中心负责《桂妇儿信息系统》的软件设计,自治区妇幼保健院负责全区妇幼健康服务信息质量监管,各级妇幼保健院负责辖区信息录入机构的质量管理,各类妇幼保健机构负责本机构妇幼健康服务信息的录入。

(五)加强监督管理,规范防治服务

针对先天性心脏病、唐氏综合征、耳聋、地中海贫血等严重出生缺陷及重点新生儿遗传代谢性疾病,逐步制订和完善相关防治规范和指南。各级政府要根据本方案的要求,将工作目标和任务层层分解到具体部门,落实工作责任;各级卫生健康行政部门加强出生缺陷防治相关机构和人员管理,加强对医学检验实验室开展产前筛查、新生儿疾病筛查等服务的行业监管。加强质量安全控制与评价,建立随机抽查和通报制度,不断提高服务质量。

(六)加强技术开发研究,建立出生缺陷防控新模式。

加强在出生缺陷防治、罕见病诊治等方向进行精准医学研究,推动新技术临床转化与应用,建立地中海贫血等出生缺陷疾病防控新模式,提高出生缺陷防控能力和诊疗能力,实现精准防控,降低出生缺陷,为全面提高人口素质发挥作用。

四、加强支撑与保障

(一)加强服务网络支撑。继续加强以基层医疗卫生机构为基础,妇幼保健机构及妇女儿童专科医院为骨干,大中型综合医院和相关科研院所为支撑的出生缺陷防治网络。强化基层医疗卫生机构在宣传动员和健康教育中的网底作用。目前全区经批准开展产前诊断技术的医疗机构共23家,新生儿疾病筛查机构11家,新生儿听力障碍诊断能力的医疗保健机构9家,设置1所广西出生缺陷预防控制研究所。自治区妇幼保健院作为自治区级产前诊断中心、新生儿遗传代谢性疾病诊断中心、新生儿听力障碍诊断中心,发挥技术支撑和引领作用。自治区妇幼保健院、广西出生缺陷预防控制研究所,协助卫生健康行政部门组织开展相关人员培训、业务指导、信息报送、项目管理等工作。

(二)加强人才队伍支撑。在毕业后医学教育中,重点加强与出生缺陷防治有关的生殖健康、医学遗传、严重多发出生缺陷诊断治疗等知识与技能培训。加强区、市、县三级人才队伍培养,建立定期业务培训和考核制度,通过引进、招聘、进修、岗位培训、远程教育等方式培养出生缺陷防治专业人才。2018年广西启动实施全国出生缺陷防治人才培训项目,由自治区妇幼保健院作为出生缺陷防治人才培训基地,广西医科大学第一附属医院、自治区人民医院和柳州市妇幼保健院作为协同单位,共同承担全区出生缺陷防治人才培训任务。针对出生缺陷防治薄弱环节,重点开展优生遗传咨询、产前筛查和产前诊断、出生缺陷鉴别诊断和治疗等培训,力争2022年前完成1000名相关专业人员培训,确保每一级均配备有相关技术人员,做好人员保障。

(三)加强经费投入支撑。继续将婚前医学检查、孕前优生健康检查、产前筛查、新生儿疾病筛查等出生缺陷防治服务列入地方民生项目,纳入财政预算。根据经济社会发展水平和出生缺陷预防控制形势,不断加大投入,根据出生缺陷预防控制工作需要,将防治工作所需经费列入同级财政年度预算中予以保障,并加强对任务完成情况和财政补助资金使用绩效的考核,提高资金使用效益。

(四)加强科研和信息支撑。鼓励出生缺陷防治基础研究和科技创新,促进科研成果的推广应用和临床转化。按照卫生健康信息化整体规划,整合资源,完善优化妇幼健康服务信息管理系统建设,实现妇幼健康服务信息“全区互联、异地互通、实时更新、实时共享、在线服务”的信息化管理,实现区市县分级分类“实时统计、实时上报、实时报表”的新格局,提高信息化管理质量和信息效应。以自治区卫生计生统计信息中心为主导、各级各类助产机构数据录入为基础、各级妇幼保健院为数据质量控制中心,构建覆盖全区妇幼保健机构的信息管理网络。借力“互联网+医疗健康”为群众提供出生缺陷防治相关的咨询指导、检查提醒、预约就诊、检查检验结果查询等便民服务。加强数据和样本管理,保护公民隐私,保障国家信息安全和人类遗传资源安全。

五、组织实施

(一)加强组织领导。各级卫生健康部门要积极协调,努力推动将出生缺陷防治纳入国民经济和社会发展总体规划,纳入健康广西建设总体部署,纳入健康扶贫工程,纳入工作目标考核。要强化领导责任、保障责任、管理责任、监督责任,结合本地实际,制订实施方案,落实出生缺陷综合防治政策措施。

(二)加强社会宣传。充分运用广播、电视、海报、互联网、微信公众号、健康讲座等宣传手段和平台,广泛开展形式多样的出生缺陷防治社会宣传。举办“世界地贫日”“预防出生缺陷日”主题宣传活动,组织开展“爱心传递,防治出生缺陷”公益行,加强政策和惠民项目宣传,营造全社会关心和支持出生缺陷防治的良好氛围。

(三)加强考核评估。各地要通过政府重点工作绩效考核、政府为民办实事项目专项考核、目标管理责任制考核等多种方式,督促落实出生缺陷防治工作。加强对出生缺陷防治政策落实、项目实施、资金管理、工作成效等方面的考核评估,及时总结推广出生缺陷防治有效做法和经验。足彩胜负彩将适时组织对各地出生缺陷综合防治工作进行督导检查,通报工作进展。

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