足彩胜负彩关于成立广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知

桂卫医发〔2021〕2号

足彩胜负彩关于成立广西卫生健康委

罕见病诊疗与保障专家委员会的通知

各市卫生健康委，区直各医疗机构：

为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，参照国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会体例，决定组建广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会。

广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我区罕见病的防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障工作等提出意见建议，指导全区各医疗机构对罕见病的诊疗，定期组织培训医务人员，保障人民群众健康。专家委员会办公室设在广西医科大学第一附属医院，负责专家委员会日常工作。

专家委员会成员自发文之日起任期3年。

联系人：医政医管处　郑冬

联系电话：0771-2803623

附件：1.广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会名单

??????2.广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室联系方式

　　　　　　广西壮族足彩胜负彩员会

　　　　????2021年2月4日